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✳︎小児ホジキンリンパ腫の記録✳︎

2016年10月にホジキンリンパ腫と診断された8歳の息子の記録です。

退院後検診 1回目

退院して1ヶ月弱ですが、様子を見るための検診がありました。

通常の診察時間に行く→平日なので、学校は欠席です。

 

3学期の初めから、通常通り通学させましたが、すぐになじんでいました。

久しぶりの学校で緊張していましたが、3学期の始業式から行けたことで、クラスの子たちも話題盛りだくさんで、次男だけに話題が集まることもなかったようです。

学校が始まってから最初の週末、疲れからか熱が出てしまったので月曜日に学校を休ませたら、その日9人も欠席がいたらしく、学級閉鎖になってしまいました。

幸い次男はインフルエンザとかではなく、ただ熱が出ただけだったようです。

退院してからフルで遊びまくっていたので、疲れさせてしまったかな。。。

 

本来、今日から学級閉鎖あけのはずでしたが、通院のため欠席。結局まる1週間お休みとなりました。

 

病院に早めに着いて、まずは採血。

………ほんと、いつまでこの騒ぎは続くのか…

叫びながらもなんとか採血終わりました。

泣くか笑うかしていると、血流が良くなって早く採血が終わるらしいですが、どうせなら笑ってほしいものです。

 

その後先生の診察。

血液検査の結果も特に問題なく、順調なようです。

白血球の値はまだ低めですが、日常生活には問題ないでしょうとのこと。

たくさん体を動かして、たくさん太陽の光を浴びて、たくさん食べてたくさん寝て。

しっかり白血球増やして行きましょう。

 

次は3月にPETとMRIを撮って、結果が出てから診察です。が、PETやMRIで異常が見つかれば診察日を待たずに連絡しますと言われました。

まだまだ再発のリスクも高いのです。

入院中は、治療が終わることを目標にしていたけれど、退院後はいつ再発してしまうのか、そのまま再発せずにいけるのか、ずっと不安がのしかかります。

普段から怯えて暮らしてもしょうがない!

とにかく元気に暮らせている状況をめいっぱい満喫していこう!

 

ひとまず寛解〜退院

本日、退院となりました!

 

PET画像では、少し色がついているところはあるものの、心配ないレベルだろうということで、ひとまずは寛解という言葉をいただきました。

 

嬉しい。嬉しい。身体中の力が抜けていくようです。

 

とは言え、これからは再発の恐怖が続きます。

それに副作用。

身長の伸びが悪いかもしれない。

心臓や腎臓に影響があるかもしれない。

子どもができにくいかもしれない。

2次がんの可能性。

糖尿病や高血圧などが早く出るかもしれない。

 

心配はつきませんが、1日1日、大切に過ごしていくだけです。

 

次の外来は来月。

その後は2〜3ヶ月ごとに診察で、だんだん間隔は開いていきます。

最低でも5年は外来での経過観察になります。

PETもはじめは年に3〜4回は受けて欲しいと言われました。

毎度の注射の騒ぎが恐ろしいですが、慣れてくれるかな…

 

ハリゾンと他の薬は今日でおしまいですが、バクトラミンは3ヶ月から半年くらいは飲み続けていきます。

 

学校窓口も年末は今日までの業務とのことで、バタバタと転校手続きを進めてきました。

 

年末ということもあり、一時退院や外泊に出ている子たちもいましたが、病棟の友だちたちに手紙を渡して、最後に病棟の看護師さんたちとご挨拶。

 

すると、看護師さんたちからの色紙をいただきました。たくさんの励ましの言葉で埋め尽くされていました。

本当に感謝してもしきれない。

いつか、どうにかして恩返しがしたい。

どうしたら恩返しができるのかわかりませんが、少しずつでも考えていきたいです。

 

思いがけない病気発覚から、あっという間の2ヶ月でしたが、息子にとっても私にとっても、そして家族にとっても、人生で大きな意味を持つ2ヶ月になりました。

病棟の中では、かなり短い入院期間だと思います。1年近く、それ以上、入院している子たちもたくさんいます。みんな、本当に頑張ってほしい。

退院が嬉しい反面、病棟のみんなとのお別れが正直なところ少し寂しくもありますが…

 

今後しばらくは風邪でも近所の小児科ではなくこの病院を受診することになるので、病棟にも時々顔を見せに来ようと思います。

 

本当に、ありがとうございました。

 

そしてこのブログを読んでくださった方々も、どうか1日も早く安心できる日が来ますように。

 

今後のフォローについても、のんびりペースにはなると思いますが、ブログにアップしていきたいと思いますので、よかったら参考にしてください。

2クール終了後 外泊中

◎ハリゾン(シロップ)

◎酸化マグネシウム(錠剤)

 

今年のクリスマスは波乱万丈でした。。。

やっとの思いで家に戻ってきましたが、クリスマスイブの日、夜中から次男が39.6度の発熱がありました。

38度以上の発熱時は、連絡の上病院に戻ることが決まりです。

真夜中でしたがとりあえず病棟に連絡して、いったん帰ってきましょうと言われましたが、次男がぐっすり寝ていたので、朝方、起きてから戻りますということに。

その間に先生にも連絡してもらうようにしました。

電話しながらも私が半泣きで、次男の気持ちを思うと悲しくて悲しくて、やりきれません。

するとクリスマスの奇跡が!

朝方、37.8度まで下がったのです!

再度病棟に連絡したところ、熱も下がったことだし、本当は戻ってもらわないといけないけど夜にはサンタさんもお家に来るし、今回は外泊を続けていいですよと言われました♡

 

次男も熱だし、長男の胃腸炎も完全に復活しなかったので、クリスマスディナーはお腹に優しいお鍋。クリスマス感・ゼロ(笑)

それでもみんな揃っているだけで、じゅうぶんに幸せな時間です。

 

夜中には子どもたちのところにはサンタさんが来てくれました🎅

長男はゲームソフト。

次男はゲームのコントローラー。

小学生男子ですなあ。

 

次男の熱も順調に下がって、予定通りの外泊期間を自宅で過ごせました。

 

病院に戻る前日にはPETを受けに行きましたが、これがなかなかの大騒ぎで・・・

退院後も定期的にこの大騒ぎがあるかと思うと、胃が痛くなります。。。

 

今日、病院に戻ってみると外泊帰りの子がいて、いつも通りの病棟でした。

心臓と腎臓の検査をして、いよいよ明日、結果が出ます。