✳︎小児ホジキンリンパ腫の記録✳︎

2016年10月にホジキンリンパ腫と診断された8歳の息子の記録です。

退院後検査4回目

退院後検査4回目、終わりました。

今回はMRIとエコーのみ。

13:30からの検査だったのですが、造影剤を入れるかもということで、念のためお昼抜きで行きました。

結果、造影剤は入れずに撮影できたようです。

今回はPETがなかったから、もしかしたら造影剤いれるかもと思いましたが、大丈夫だったみたいですね。

MRIの後はエコー。

くすぐったがりやの息子は悶絶するのではないかと思っていたけど、意外にも平気でした!

ここ2週間くらい、首のあたりを触られる特訓(?)をしていたおかげか😝?

PETやMRIと違って、エコーは横に付いていられたので一緒に画像を見ていたんですが、、、

んー。もちろん正解がわからないので、なにか黒っぽい丸いものが映ったりするたびに不安になり。

私、かなりのしかめっ面になってたと思います。

でも一緒にいられたのは安心でした。

もう4年生なんですけどね。過保護な親だなぁと反省しつつ、心配は尽きません。

 

今回の採血、約半年ぶりだったせいもあり、MAX時の6割くらいで騒いでしまいました💦

混んでなくてほんとに、よかったです😅

 

検査翌週、結果を聞いて来ました。

問題なし!

 

エコー時、落ち着きがなかったと技師さん?ドクター?からのコメントがあったらしく。

私からみたらじっとしてたと思ったのですが、あれでもダメなのね💦

みんないい子で検査を受けているんだなぁ。

そして次回の検査は、5ヶ月後。エコーだけで行きますとのことでした。エコー後、同じ日に診察です。

造影剤のための絶食もしなくていいし、学校も1日しか休まなくていいので助かります✨

 

検査結果を聞いたあとに今後のことを少し話していただきました。

本人の病気の理解度をあげていきましょうと。

正確な病名、どういう治療を受けたのか、今後のリスク、などなど。

中学生になるまでには一通り理解しておくようにしたいねとのことでした。

 

これから、親の手を離れて成長していく時期になる前に、何かのときに自分で説明できるように。

 

まだまだ中身は幼い次男ですが、少しずつ伝えていかなきゃと思います。

 

全身症状について

今年はインフルエンザすごかったですね。

息子たちが通っている学校でも、学級閉鎖や学年閉鎖が出ていました。うちの息子たちは毎年のように罹っていたのですが今年は罹らず、毎日元気に過ごしています。免疫力上がったのかな?だと嬉しいですね。

 

今回、全身症状についていろいろ思い出したので書いておきます。

ステージの診断がなされる時に、寝汗、原因不明の熱、体重減少などの症状がある場合、病期(ステージ)はB、そういった症状がなければ、Aに分けられます。

 

息子はステージⅡAと診断されました。

実はこれは反省点なのですが、ガンだとわかるまでに診察で通っていた時も、あまり深く考えずに特に異常はないですと先生に伝えていたのです。

 

が、、、よくよく考えると、全身症状はあったなと思います。

 

まず、寝汗。

毎日ではありませんでしたが、たまにシーツまでぐっしょり濡れるほど(おねしょしたのかと思うくらい)寝汗をかくことがありました。夏だったので、暑かったのかな?と思っていましたが、上の子と比べても異常な量でした。

 

そして、たまに、熱を出していました。

これも夏風邪とか疲れの熱と判断がつかないくらいですが、普段より頻度が高かったかなと思います。

月に一度くらい?でも長引かず、すぐに下がっていました。

 

あと、これは当てはまるのかどうかはわかりませんが、口臭が強くなっていました。

矯正器具を付けて寝ていたので、そのせいかと思っていましたが、退院後矯正を再開しても、あんな臭いはしませんでした。とにかく、横で寝ていて「臭い」と思うほどの臭いがしていました。ふだんも、向かい合って話していて感じるくらい。

今思えばあれもガンの影響だったのだと思います。

ちなみに、体重減少はありませんでした。

ガンといえば痩せていくイメージですが、その症状が出ないこともあるんですね。

 

寝汗についてなど、今思えばなぜ言わなかったのかと思うほどの量の汗でした。

関係ないと思うことでも、ちょっとでも普段と違うことがあれば、先生に伝えるべきでした。

 

普段から子どもの(に限らずですが)体調には気をつけてよく見ておかなきゃですね。

 

退院後検査 3回目終わりました

入院からは1年ちょっと。退院から11ヶ月ほどが経ちました。

 

11月末にPETとMRIを撮ってきました。

注射はすっかり平気になってます👍🏻

自信もついたのかな?

「痛いー!…けど大丈夫!」って言いながら、刺されてました・笑

 

そして今日、検査結果を聞いてきました。

 

結果、問題なし!

MRIの時に体動が激しく、鎮静(じっとさせる)が大変だったようです。。。

技師さん、先生方に申し訳ない💦

本人曰く、「キーーーンって音がすごくてさー」だ、そうです。何度も受けているだろうに。

主治医の先生の感じから、これまでも体動はかなりあったっぽい印象を受けました。

そうと知っていたら言い聞かせたのに💦

次回からは気をつけさせます。

動くとちゃんと撮影できなくて余計に時間かかっちゃうしね。

 

そして次回からは毎回のPETは必要ないでしょうと言われました。

少量ながらも被爆し続けてしまうので、なるべく減らせるなら回数を減らしたいから。

そして、次回から超音波でのチェックをしてみることになりました。

超音波だけでよさそうなら、MRIもしない方向で行きたいと、おっしゃっていました。

MRIも負担が大きいので、超音波なら絶食の必要もないし、時間も短くすみます。

MRI、ずっと造影剤は入れずにやっているのですが、状況次第では造影剤を使うかもしれないので、毎回5時間前から絶食する必要があるのです。

しかも、今日もらった説明書と同意書には[8時間前からの絶食]の言葉が…(変わったの?)

もし午後の撮影だったら、朝ごはんも昼ごはんも食べられません。それはツライ💦なるべく午前の検査にしてもらおう。。。

息子、超絶くすぐったがりやなので、超音波も大変かもですが。家で訓練しておこうかな。

 

という感じで、1年近く経った今、検査内容も変わっていっています。

経過もだいぶ良いから、検査も簡素化されていってるんだろうなと受け止めています。

 

長々と書いてしまいました。

次は5月の検査です。

その頃には息子も4年生!

ちょっとはしっかりしてくれることに期待です。