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✳︎小児ホジキンリンパ腫の記録✳︎

2016年10月にホジキンリンパ腫と診断された8歳の息子の記録です。

2クール目 治療12日目

◎プレドニン(錠剤) ◎ハリゾン(シロップ) 今日の採血結果、白血球変わらず1900、でも好中球が57まで下がってしまいました。 週末の外泊なし、決定。 息子は「がんばってご飯も食べたのになんで!!」と大泣きです。 そうだよね。体調も悪くないし、食欲だ…

2クール目 治療11日目

◎プレドニン(錠剤) ◎ハリゾン(シロップ) 今日も特に変わらなく元気。 と思いきや、午前中の採血結果が白血球1900、好中球76!好中球500以下でBランクなので、今日からBランク入りです。 お散歩もお預け。 それより何より、今週末の外泊も無理そう… 先週…

2クール目 治療10日目

◎プレドニン(錠剤) ◎バクトラミン(錠剤) ◎ハリゾン(シロップ) 今日も元気でした。 夫が休みを取っていたので、長男が学校から戻るまでの間、一緒にお見舞いへ。 とは言うものの、お友だちとの遊びのほうが忙しく、両親はほったらかし。 でもそれくらい…

2クール目 治療9日目

◎プレドニン(錠剤) ◎バクトラミン(錠剤) ◎ハリゾン(シロップ) やっぱり午前中、少しだけお腹が痛かったようですが、午後にはすっかり復活して今日も元気に過ごすことができました。 食欲もしっかりあります。 夕食は久しぶりに食堂に食べに行きたいと…

2クール目 治療8日目

◎オンコビン(点滴) ◎プレドニン(錠剤) ◎バクトラミン(錠剤) ◎ハリゾン(シロップ) 今日は早く来るつもりが 渋滞によりまた遅れてしまいました。 着いたら、またまた朝は腹痛があったとのこと。 看護師さんに 「今しがたまで痛がっていたけれど急に復…

2クール目 治療7日目

◎プレドニン(錠剤) ◎ハリゾン(シロップ) 今日は点滴治療はないけれど、必要以上に体に薬が蓄積しないようにブドウ糖液で流します。 お昼すぎに面会に着いたら、朝のうち、またお腹が痛かったとのこと。 昨日ほどではなく、少し温めたら良くなったようで…

2クール目 治療6日目

◎ベプシド(点滴) ◎プレドニン(錠剤) ◎ハリゾン(シロップ) 今日は土曜日なので上の子も連れての面会。 いとこの家にお迎えに行き、そのまま連れてきました。 お昼ごろ着いて、ご飯と薬を済ませプレイルームでお友だちと遊んでいたら次男が急に胃が痛い…

2クール目 治療5日目

◎ベプシド(点滴) ◎プレドニン(錠剤) ◎ハリゾン(シロップ) 今日も上の子の用事で一度帰宅→用事後、長男をいとこたちがいる義理兄の家に送り届ける(そのまお泊まり)→病院へ。 体調は今日も良さそうで、楽しく過ごしていました。 アイロンビーズが病棟…

2クール目 治療4日目

◎ベプシド(点滴) ◎プレドニン(錠剤) ◎ハリゾン(シロップ) 今日はだいぶ調子がよさそうです。 月曜日に入った薬が1番辛そうなので、体から抜けたんだろうなぁ。 今日は長男の授業参観日でした。 次男の体調がいいと安心して病院を抜けられます。 お昼前…

助成制度いろいろ

ホジキンリンパ腫は、小児慢性特定疾病の対象になります。 小児慢性特定疾病医療費支給認定がおりると、保険適用の医療費と入院時食事療養費が助成されます。 私たちが今住んでいる地域では、小学生まで医療費(薬代含む)無料、中学生まで入院費が無料です…

2クール目 治療3日目

◎ベプシド(点滴) ◎プレドニン(錠剤) ◎バクトラミン(錠剤) ◎ハリゾン(シロップ) 今日は少し体調はよさそう。 お昼ご飯も、ほとんど食べられました。 好きそうなスープは残してたけど、味覚の変化とかもあるのかな? 一応、副作用として「味覚の変化」…

2クール目 治療2日目

◎ベプシド(点滴) ◎プレドニン(錠剤) ◎バクトラミン(錠剤) ◎ハリゾン(シロップ) 今日も少し辛そうです。 遊びの時はいいけど、宿題やる時やベッドにいる時は横になりたがる感じ。 体がだるくてたまらないらしく、眠りはしないけど、横になると少し楽…

2クール目 治療1日目

◎オンコビン(点滴) ◎アドリアシン(点滴) ◎プレドニン(錠剤) ◎バクトラミン(錠剤) ◎ハリゾン(シロップ) 今日からいよいよ2クール目の治療スタートです。 このまま順調にいって早く退院できますように。 久しぶりの治療で、体は辛そう。 点滴前に吐…

休薬期間1日目〜5日目

◎バクトラミン(錠剤)※月曜〜水曜のみ ◎ハリゾン(シロップ) 休薬期間でも、感染予防のお薬だけは飲み続けます。 祝日の日、午前中に地元の学校の担任の先生がお見舞いに来てくださいました。 次男、照れまくりでデレデレなのがかわいかった。ふふ。 夫も…

治療23日目

◎プレドニン(錠剤) ◎バクトラミン(錠剤) ◎ハリゾン(シロップ) 明日は祝日なので、今日の授業後、またもや外泊許可が! でも、明日の午前中に地元の学校の担任の先生がお見舞いに来てくださるということで、それを待っての外泊にする!と。 そして、プ…

治療22日目

◎プレドニン(錠剤) ◎バクトラミン(錠剤) ◎ハリゾン(シロップ) 朝、病院に戻ってきました。 授業、ギリギリ遅刻・・・すみません。 午前中の授業後、採血です。 だいたい2~3日に一回の割合で採血があります。 今日の白血球中の好中球は6096。 金曜日…

治療19日目~21日

◎プレドニン(錠剤) ◎ハリゾン(シロップ) 外泊許可が出ました! 2日前の血液検査では白血球中の好球中が229で、Bランク入りしていたので、外泊は諦めていたのですが、今日の血液検査では576まで回復していました! いとこの家に泊まりに行く段取りをして…

治療18日目

◎プレドニン(錠剤) ◎ハリゾン(シロップ) プレドニンの量も少しずつ減ってきました! (ステロイド剤のため、急に服薬をやめると、離脱症候群になってしまうのです) 1クール目終了もまもなくです。 辛い副作用も少なく済んで、本当に良かった。 頑張っ…

治療17日目

◎プレドニン(錠剤) ◎バクトラミン(錠剤) ◎ハリゾン(シロップ) 今日は午後3時から、カテーテルの入れ替え処置なので、朝ごはんと薬は7時までに済ませないといけません。そして軽食がいいとのことで、昨夜のうちにカップスープを用意。 無事にご飯と薬は…

治療16日目

◎プレドニン(錠剤) ◎バクトラミン(錠剤) ◎ハリゾン(シロップ) 昨日の夜中、点滴が外れたようです。 これでしばらくは自由の身! トイレもお風呂も楽チンです。 抜け毛は今日もすごい。 だいぶ見た目も薄くなってきたかな〜。 夕方、長男の用事で今日も…

治療15日目

◎オンコビン(点滴) ◎アドリアシン(点滴) ◎プレドニン(錠剤) ◎バクトラミン(錠剤) ◎ハリゾン(シロップ) 朝、外泊から戻ってきました。 授業に出て、点滴開始。 やっぱり点滴が入ると体がだるいようです。 髪の毛もしっかり抜けます。 ずっとベッド…

治療12日目〜14日目

◎プレドニン(錠剤) ◎バクトラミン(錠剤) ◎ハリゾン(シロップ) 治療12日目から、週末いっぱい外泊許可がでました! 2週間ぶりの外泊♫ 薬も家で飲むように揃えてもらいました。 が、ハリゾン計量用の容器をもらい損ねてしまい…飲ませるために買っておい…

治療11日目

◎プレドニン(錠剤) ◎バクトラミン(錠剤) ◎ハリゾン(シロップ) 朝の薬はいつも通り看護師さんに飲ませてもらいましたが、ハリゾンは私がきてから飲むと言って、待ってました 後味が苦手みたいなんですー、と担当看護師さんに話してたら、フレーバーの粉…

治療10日目

◎プレドニン(錠剤) ◎バクトラミン(錠剤) ◎ハリゾン(シロップ) 今日から感染予防のための薬が増えました。 シロップがなかなかのドロドロっぷりで飲むのに一苦労。しかも喉に留めておきたいから飲んだ後は30分間飲食禁止。後味がイマイチ苦手みたいで(…

治療9日目

◎プレドニン(錠剤) 昨日から、朝の薬は看護師さんに飲ませてもらっています。無事に飲めているようで安心です。 忙しいのにお手数おかけしてすみません。 前日の夜に、朝の分のリンゴを切って、タッパーに入れて冷蔵庫に置いておきました。 私が来てからで…

治療8日目

◎プレドニン(錠剤) ◎オンコビン(点滴注射) 今日から院内学級スタート。 学習室で、先生とマンツーマンです。 ビシビシ鍛えていただきたいものですが、何しろここの先生方は医師・教師みなさんとても優しくて… マイペースな息子に先生が振り回されないか…

治療7日目

◎プレドニン(錠剤) 今日は飲み薬のみの治療。 日曜日で、夫と長男が面会に来たので、ブドウ糖の点滴を外してもらい、院内を自由に歩き回る。 お昼ご飯も食べてきていいってことなので、食堂で4人でご飯。 みんな揃っての食事は久しぶりで嬉しい。 普段はみ…

治療6日目

◎プレドニン(錠剤) ◎ベプシド(点滴) 飲み薬、完全に何の問題もなく飲めるようになりました! 体も今日はそんなに辛くなさそうです。 週末で、治療がない子たちはほとんど外泊で、病棟ものんびりムードです。うちは点滴があるので居残り。 患者さんが少な…

治療5日目

◎プレドニン(錠剤) ◎ベプシド(点滴) りんごのおかげでプレドニンを飲むのがだいぶ楽になりました。 ただ、この飲み方だと毎日私が朝から晩までいないといけないという弊害が… でも苦い薬が楽に飲めるなら、錠剤処方の期間だけはがんばれるかな。 今日は…

治療4日目

◎プレドニン(錠剤) ◎ベプシド(点滴) 朝から少し体がだるそう。 薬は私が来てから飲ませると昨日の帰りに看護師さんに伝えてあったので、来てすぐに飲ませる。 りんごのおかげでなんとか吐かずに飲めました。 お昼ご飯はあまり食欲なし。 口の中が痛いら…

治療3日目

◎ベプシド(点滴) ◎プレドニン(錠剤) 朝のお薬は、昨日の夜お願いした通りに飲ませてくれたようです。 お昼ご飯は大好きな牛丼!これは完食。 でも薬を飲むと思うだけで吐き気がこみ上げて来るようで、とても辛そうです。 吐き気どめを貰って、なんとか(…

治療2日目

◎ベプシド(点滴) ◎プレドニン(錠剤) 朝から、また嘔吐。 服薬ゼリーを使っても、プレドニンの苦さは想像以上です。 お昼ご飯、ご飯は食べられましたが、おかずは匂いを嗅ぐだけで体が拒否。 こんなに食べられないと体力もたないよ… お昼の薬は吐きそうな…

治療1日目

◎オンコビン(静注) ◎アドリアシン(点滴) ◎プレドニン(錠剤) いよいよ治療スタートです。 まずは点滴の管を使っての静注。 これは注射と同じことなのですぐ終わります。 次は1時間くらいの点滴。 前日夜から、ブドウ糖液を流していて、なるべく余計な薬…

入院〜検査

月曜日からついに入院となりました。 入院後は検査が続きます。 まずはCT撮影、心電図。 翌日は骨髄穿刺。(腰のあたりに針を刺して骨髄組織を取ります) これは麻酔で眠った状態で。 想像しただけでかなり痛そうな検査なので、眠らせてもらえるなら本当によ…

手術結果〜告知(これまでのこと)

術後、ベッドサイドにいたら血液科の先生が来られて、別室に呼ばれました。 そこで ・迅速検査の結果、悪性のものだった ・細胞から見ると、ホジキンリンパ腫だろう ・進行度や、他の部位にないかを調べるために、PET検査を受けてもらいます ・悪性リンパ腫…

経過観察〜手術(これまでのこと)

小学校1年生の11月から、2〜3ヶ月おきに経過観察を続けてきました。 途中、風邪で高熱が出たことがあったのですが、その直後の診察ではリンパの腫れが小さくなっていたのです。 熱が出たりすると炎症反応で大きくなりそうなものですが、不思議なことにひと回…

転院〜経過観察(これまでのこと)

早速、紹介先の病院で受診です。 市民病院での検査結果を元に、診察していただいた結果、 『そんなに急いで対応しなくてもよさそう』 とのことになりました。 危険性が去ったわけではないけれど、リンパの腫れのサイズや全身状態から見ても、緊急度はそこま…

リンパ管腫ではなかった(これまでのこと)

生検から約1週間後、結果を聞きに私1人で病院へ。 これでハッキリして、安心して過ごせるなぁと気楽な気持ちで診察室へ入りました。 そして、そこで聞かされたのは、リンパ管腫ではなかったということ。 リンパ管腫なら、ほぼ水分なので、スッと内容物が取れ…

リンパ生検(これまでのこと)

(今回の入院時ではなく、一年前の検査の覚え書きです) 太い針を刺しての生検。 通常は、処置室などで部分麻酔でポチっと刺して終わりの検査です。 が! 息子は何しろ注射が大嫌い。 とても起きている状態ではそんなことはできないということで、一泊入院す…

ホジキンって?

ホジキンリンパ腫とは、、、 悪性リンパ腫のうちの1つです。 悪性リンパ腫は『ホジキンリンパ腫』と『非ホジキンリンパ腫』の2つの病型に大別されます。 日本人の悪性リンパ腫では、非ホジキンリンパ腫の頻度が高く、ホジキンリンパ腫は悪性リンパ腫のなか…

あちこち診察へ(これまでのこと)

1年生の夏休み、夫が 『腫れ、大きくなってない?』 と言ってきました。 確かに、春頃には上を向かないと腫れてるかよくわからなかったものが、今は前から見ても目立ちはしないけど、腫れがわかるくらいになっています。 土曜日だったこともあり、小児科では…

これまでのこと

8歳の息子が2016年10月にホジキンリンパ腫だと診断され、治療に入りました。 これまでのことを記録として残しておこうと思います。 1番最初にあれっ?と思ったのは幼稚園年長の3月。 左顎の下がポコっと腫れていたのです。 もしもおたふくだったら間近に迫っ…