✳︎小児ホジキンリンパ腫の記録✳︎

2016年10月にホジキンリンパ腫と診断された8歳の息子の記録です。

2クール目 治療16日目

プレドニン(錠剤)

◎酸化マグネシウム(錠剤)

◎ハリゾン(シロップ)

◎バクトラミン(錠剤)

 

今日は院内学級の授業参観!

音楽の授業の参観です。

 

ここ最近、いろいろな楽器を練習する音が聞こえてきていて、病棟が賑やかでした。

低学年の息子は、ひとりで鍵盤ハーモニカ担当です。

あとのみんなは学年が上なので、リコーダー担当。

 

次男、ひとりで担当なのにとっても頑張ってました!

みんなニコニコして、お母さんたちに見てもらって、嬉しそう。

 

お母さんたちもハンドベルを渡され、きよしこの夜を全員で演奏です。

 

すごく温かい雰囲気の授業参観でした。

 

 

それと。

今後の予定が決まりました。

来週、MRI、CT、PETの検査をして、好中球が問題なければ22日の午後から外泊。

クリスマスを家で過ごして、27日に病院に戻り、心臓と腎臓の検査。

28日に退院可否の判断が出ます!

 

もしかして数値が悪いときは、28日に今後の治療方針を話し合いましょうと。

当初の予定では1月いっぱいくらいは入院だったので、かなりスケジュールが縮まりました。

本人はまだまだ入院が続くと思っています。

万が一、退院できなかったらショックが大きいので、本人にはまだ伝えずにいようと思います。どうせなら、良いほうに期待を裏切りたい。

 

周りへの説明

今回の入院で、身内へはもちろん病気のことは説明していました。

 

悩んだのは学校関係や親である私たちの友だちなど。

 

学校関係の知り合いには病気のことを正直に話すことは、入院中にはしないでおこうと決めていました。

ガンだと話しても、心配をかけるだけだと思ったからです。

 

私たち親の友人にも、病名は告げずに、長期で入院していることだけを伝えました。

それもごくごく親しい友人だけでしたが。。。

 

迷ったのは退院後、髪の毛のない状態で学校に行き始めたときに病名を話そうか話すまいか、ということでした。

髪の毛がないことで、あれこれ噂がたってしまうことが心配でした。

まあ、噂が立ったとしても、本当にガンなのですが。

 

病院のカウンセラーの方に相談したら、単純明快な答えが返ってきました。

『みなさん、そのことで心配されますねえ。

 結局、周りに話したとして、それで何をしてほしいか、ということなんです』

例えば体を動かすのがつらいので、手伝ってほしい、とか、こういうところに気を付けないといけないので、注意してほしい、とか。

うちの次男については、特別なケアが必要になるような状態にはならなさそうなので、あまり自ら公表はしなくてもいいんじゃないかなあ。と言われました。

まだ小学校2年生で、クラスの子もあまりよくわからないだろうし、きっと髪の毛も数か月で生えそろうだろうから、すぐに入院していたことなんて忘れちゃいますよ、と。

ちょうど3年生に上がるときにクラス替えもあるので、なおのこと。

 

今は親の保護下にいるけれど、小児ガンを患ったこととずっと付き合っていくのは息子本人なのです。

あの子、昔ガンだったよね

なんてきっと言われたくないだろうなあ。

幸い、入院も数か月で済む予定ということも大きいです。

1年以上入院している子たちもいます。

そうなると、また事情も違ってくるとは思いますが、我が家では基本的には周りの人には話さない、ということに決めました。

2クール目 治療15日目

オンコビン(点滴注射)

◎アドリアシン(点滴)

プレドニン(錠剤)

◎酸化マグネシウム(錠剤)

◎アシクロビル(錠剤)

◎ハリゾン(シロップ)

◎バクトラミン(錠剤)

  

また薬が増えています…

先日、病棟に日帰り入院していた子が水疱瘡を発症したとのことで、今日から1週間、予防薬を内服することになりました。

 

うちの息子は3歳の時に罹ったことがあるんだけど、免疫力が下がってることもあり、念のため飲んでおきましょうだそうで…

帯状疱疹が出る可能性もあるし、飲み薬で予防できるならそのほうがいいよね。

そして腹痛はほとんど治まったものの、やっぱりお通じが本調子じゃないようで、酸化マグネシウムも追加。

かなり大きな錠剤だけど、意外とすんなり飲めました。

 

今日は、当初の予定でいくと、最後の点滴。

アドリアシンは気持ちが悪くなるようで、口の中に苦い味もしてくると本人は言っています。

薬の赤い色を見るだけでもイヤなようで、点滴が見えないようにカーテンで隠しておきました。

それでも気持ちが悪くて、30分ほどグッタリ。午後の授業にも、時間通り行けませんでした。

点滴が終わって少ししたらスッキリして、5時間目の授業はしっかり出られました。よかった。

(ここの院内学級は、午前中に3時間目まであって、それから治療。午後は4時間目と5時間目があります)

昨日、夜中によく眠れなかったようで、午前中の授業も眠そうにしていたそうです。

ゲームで興奮しちゃったかな💦

寝不足もあって、よけいに具合が悪かったのかなとも思いました。今日はしっかり眠るんだよー。

 

来週からもろもろ検査です。

どうか、どうか、がんが消えていますように。

年内で家に帰れますように。