退院後検査10回目

退院してからの定期検査も10回目となりました。

「次あたりでちょうど5年経つね。そこで何もなければ、【治った】って言えるかな」

と先生から言われました✨

今回も特に異常なく、検査と診察終了。

長期フォローアップの振り返りを先生に聞かれたけど、ボンヤリしか覚えてない様子の本人。。。

この4月で中学生になったのですが、とてもそうは思えない感じです。

「変わらないねぇ〜笑」と先生にも言われつつ、次回の診察前にはちゃんと復習して、少しずつでも自分の病気のことちゃんと理解しておくんだよーと、優しく言ってくださいました😊

しっかりしてきたねぇと言われるのはいつの日になるのかなぁ💦

中学校生活、部活も始まり、新しい友だちもできて、楽しく過ごせていそうです。

学校に提出する健康観察カードには既往歴としてホジキンリンパ腫のことを記入しましたが、日常生活の上では、全く意識せずに過ごしています。

今年の終わりには寛解してまる5年。

このまま元気に過ごしていってほしいです😌

退院後検査9回目と長期フォローアップ

退院後検査9回目、行ってきました！

そして今回、はじめての長期フォローアップ外来も同日に受けてきました。

寛解からもうすぐ4年。

4年前の今頃は、抗ガン剤治療真っ只中でした。ちょうど髪の毛が抜け始めた頃かな。

今回の採血もあっさりしたもので、これはもう、注射克服では？と思ったけど、本人に聞くと「めちゃ我慢したんだよ」だそうで😅

我慢できるようになっただけでも、たいしたものです😊

いつもの採血、採尿、頸部エコーに加えて、心電図と心エコー検査も受けてきました。

息子が投与された抗ガン剤の中に、心臓に副作用が出てしまうものがあるので、退院後初めてになりますが、心機能に問題ないか、検査してきました。

そして血液検査でもチェック項目がいつもより多くなっていました。

主に免疫系？予防接種したものの抗体があるかどうかを調べてもらいました。抗体が少なければ、再接種しなきゃですが、抗ガン剤の総量も少ないし、放射線治療も受けていないので、たぶん大丈夫だろうとのことです。

退院時か退院後すぐにも一応確認はしていたのですが、今回また改めて調べてもらってます。

今回は午前中にいつもの検査と診察、午後に長期フォローアップ外来というスケジュール。

長期フォローアップ診察の前に、昼ごはんを食べ過ぎたせいか、息子、お腹が痛いとトイレにこもるというまさかのハプニング💦先生をしばらくお待たせすることになってしまいました😣

でもとても優しく、大丈夫ですよ〜。生理現象ですからね〜。と。

相変わらず、こどもたちにとてもとても優しい病院です。

長期フォローアップ外来、どんなことをするかというと、

◎病気についての説明

◎今、どういう状態であるか

◎受けた治療についての説明

◎これから起こるかもしれない晩期合併症についての説明

などについて、話がありました。

6年生の息子にもわかりやすく、噛み砕いて優しい言葉で教えていただいて、横で聞いていた夫と私もフンフン、とたくさんうなづいてました。

ホジキンリンパ腫という病気の説明、さらにそこから細分化された型まで、しっかり教えてくださいました。

今回1回だけでは本人も全部理解することは難しいだろうから、大人になるまでに数年ごとに何度かこういう機会を持っていきましょう、とお話ししてもらいました。

あれからもう4年経って、毎日元気に過ごしていて、特に後遺症も副作用もなく、普段はガンだったことも忘れてしまうくらいですが、まだ再発のリスクが高いと言われる『5年』は経っていないこと、改めて身にしみました。

再発に怯えてビクビクして暮らすというわけではなく、でも油断しすぎずに体の変化がないか、しっかり様子を見ていきたいと思います。

退院後検査8回目

コロナウイルス警戒ムードの中、8回目の検査に行ってきました。

病院に入る時も、除菌、問診票記入、体温計測と厳戒態勢です。そして付き添いは1人のみ。なので一緒に行った夫は外で待機してもらいました。

免疫力落ちている子たちもたくさんいるから、完璧は難しくともここまでやってくれたら患者さんも家族も安心ですね。

今回もエコー、採血、採尿、診察。問題なく終えました！

今回の採血は、ジャッキーチェンのアクション集の動画を観ながらでした😁

看護師さんたちも画面を覗き込みながら「やっぱりジャッキーチェンすごいね」なんて話しているうちにあっさり採血終了。

世代を問わないヒーローですね。

一時期ちょっと成長緩やかだった身長・体重も今回はしっかり増えていて、安心しました。

最近、立ちくらみが頻繁に起きていて、そのことも先生に伝えましたが、血液検査の数値も問題ないので、血圧が低くて、それで立ちくらみになってしまうのかなということでした。

そしてこの春から6年生になった息子。

まだ学校は休校が続いていてなかなか実感がわきませんが。。。

前回に続き、自分の病気を知ろうということで、次回は長期フォローアップ外来を受けることになりました。

いつも診ていただいている主治医の先生とは別の先生が担当されるそうです。

親子でしっかり話を聞いてこようと思います。